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思行是個愛笑的女孩,熱鬧時她笑容特別多,但媽媽Esther從不確定這笑容是否反映着女兒的心情。思行出生至今近14年來,身體隨年齡長大,能力卻似個寶寶,她不懂說話、不能坐立,也不會與人溝通,只懂笑及輕輕拍手。各項檢查都指思行正常,專家們無法解釋她的罕有情況。Esther相信,女兒只是身體內有個開關尚未開啟,多年來她堅持找出開鎖方法,「我信搵到答案就可能有得醫」。
記者:陳凱迎 
 
曾經流產,Esther當年懷有思行時,份外緊張胎兒健康,多次產檢都無發現嚴重異常。足月出世的思行外表亦與正常寶寶無異,只是當她越長越大,多項發展都趕不上同齡的小孩;跟她說話沒有反應、眼睛也不愛望人,慢慢她被歸類為發展遲緩,後來更被評定為嚴重弱智,「評估嗰邊將思行比喻為巴士,結構正常,惟獨司機係個BB,點可能開得郁架巴士」。 
 
母問上帝:等甚麼? 
 
無人能理解思行身體發生的事,腦部超聲波、電腦掃描、驗血和驗尿結果都指她正常;後來思行被懷疑是大腦麻痹症,再做磁力共振、看腦內科等等,得到的答案仍是原因不明。「我哋都只可以等,希望佢大個啲會有更明顯症狀」,惟情況一直無變,又一直毋須吃藥。等待多數苦澀,是虔誠基督徒的Esther也曾問,反覆檢查仍未找到答案,到底上帝要她等甚麼?何時才能聽見思行喊她一聲「媽媽」?
 Esther為照顧思行,放棄原來的教師工作,卻因此走進以往從未接觸的世界;她每天要陪思行到特殊學校,學習照顧殘障兒童,「呢樣嘢我以前從未諗過」。
她又為思行嘗試音樂創作,編了首以思行命名的詩歌,歌詞有這一句:「有些東西今天的我沒法猜透,也許必須等一世沒盡頭」。她最近更執筆寫書,筆名「小橋」,經宣道出版社出版的《愛共行》,透過思行的故事鼓勵讀者珍惜所有,勇敢面對不幸,切勿浪費人生。
 
期望女兒「醒過來」 
 
現在的思行吃飯還是要餵,只能吃流質食物;要坐輪椅,亦要父母抱出抱入。笑容是思行對外界最大的反應,這笑容也是Esther最大的安慰,「我接受咗思行係咁,但都繼續想知,因為我信搵到答案就可能有得醫」。在Esther眼中,思行繼承了她的衣缽,成為家中的「小老師」,教家人明白愛比任何物質重要。再談到等候答案的心情,Esther握着思行的手,堅定說她沒想過放棄。
由於思行長期不能站立,脊柱嚴重側彎,腸狀和膀胱也被壓着,將要做手術矯正,估計多種毛病會隨之而來。訪問期間Esther流過兩次淚,其中一次是她說到不知能把思行留在身邊的日子還有多少,「佢到時做8個鐘手術會唔會支持唔住……我唔敢諗……」一家人現在會把握時間「四圍去」;行樓梯時,爸爸負責抱着思行,媽媽抬着輪椅;休息時,弟妹圍着輪椅跑,思行總是看着他們笑。
 Esther每年都會為思行開生日會,留下難忘的畫面,預備有天女兒終於「醒過來」,能一起回顧這些日子。後天(周三)是思行14歲生日,昨日為她提早慶祝的生日會上;媽媽代她許願,願她身體健康,願每天都不是最後一天。生日蛋糕上放了個用糖膠造的睡公主,希望思行某天如公主般醒過來,報答父母的愛;小朋友們為她唱歌祝福,思行靜靜地在媽媽懷內,開懷地笑。 
 

《愛共行》節錄

媽媽Esther希望透過出書細說思行的故事,傳遞正向人生觀;書的封面選用爸爸抱着思行上梯級的照片,鼓勵讀者「梯級後總有平路」。

〈等待〉
「一歲四個月大的思行有71厘米,25磅,6隻牙仔,喜歡紅色,喜歡抓東西……忽然,我很想思行叫我媽媽,很想她知道我是她的媽媽,思行,你何時可以叫我一聲『媽』?」

〈掙扎〉
「五年裏覆診又覆診,檢查又檢查,但全是正常,我究竟在等甚麼?思行快將過六歲,六歲前是治療的最好時間,袮想怎樣?」

〈成長〉
「思行,你是我家的小老師!雖然你不懂說話,但你卻令我們知道人的知識很有限;雖然你不懂走路,但你卻帶我們走到另一個更純真的世界;雖然你不懂溝通,但你卻令我們明白愛比物質享受更重要。」 

 
日期:04/11/2013
來源: 蘋果日報

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